Защиту прав пациентов с редкими генетическими заболеваниями обсудили сегодня в Вологде. Участниками межрегиональной конференция стали медики, юристы, специалисты социальной защиты, представители общественных организаций и сами пациенты со всего Северо-Запада страны. 

По словам экспертов, сейчас насчитывается около 7000 орфанных заболеваний,  из них 24  считаются жизнеугрожающими. Некоторые болезни не лечатся, но этим пациентам тоже нужна медицинская помощь, социальная защита и реабилитация.

«На Вологодчине 214 человек, включая 108 детей, страдают редкими генетическими болезнями. Если в прошлом году областной бюджет выделил им на лекарства 139 млн рублей, то в 2017 году на эти цели заложено почти 200 млн. Но эти деньги покрывают лишь 87% от потребности. Решить проблему с лекарствами  региону очень сложно: некоторым больным требуется до 30 млн рублей  ежегодно. Это огромные деньги, которые не всегда можно найти в бюджете. Хотя мы стараемся и, конечно, помогаем этим пациентам», - рассказала ведущий консультант управления организации медицинской помощи Департамента здравоохранения Людмила Дубовенко.

«Могу отметить, что Департамент здравоохранения Вологодской области очень отзывчиво относится к таким пациентам. Но есть регионы, которые не хотят идти навстречу больным, и тогда мы идем в суд. Ведь по Конституции каждый из нас имеет право на лечение», -  подчеркнула директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.

На конференции работала Школа для пациентов, страдающих редкими болезнями, и их родственников. Для детей были организованы творческие и развлекательные мероприятия,  а для взрослых - консультации ведущих медиков, сообщает пресс-служба Правительства области.